母が網膜色素変性症です。そこでその病気に詳しい方にいくつか質問させていただき...

母が網膜色素変性症です。そこでその病気に詳しい方にいくつか質問させていただきます。


１：現在、決定的な治療法は確立されてませんが、｢中国で手術｣すれば進行はとめられるのか

２：アダプチノールは気休めかもですが飲んだほうがいいというがどういう薬なのか？

３：｢やつめホルゲン｣を飲めば見えやすくなるのか？４：いま、遺伝子治療法とかの治療法はどんな状況なのか？

できれば医療に詳しい方、よろしくお願いします。

医療関係の者ではありませんが、私も同じ疾患の持ち主です。

２年程前にこの病名を医者から告げられいろいろとネットなどで情報収集しています。

私の知っている範囲となりますが述べさせてもらいます。

１．中国で手術｣すれば進行はとめられるのか

そのような情報公開しているサイトがありますが、？マークがつきます。

仮にこの病気が治るなら、進行が止まるなら、世界中の疾患者が飛びつくはずです。

しかし、そのような情報は耳にしません。



２．アダプチノールは気休めかもですが飲んだほうがいいというがどういう薬なのか？

今まで見えなかった暗い所が何となく見えるかな、ぐらいです。

画期的によく見えるようになる薬ではないと思いますが。（人によるかもしれませんが）

便が柔らかくなる、おなかがゆるみます。（私はそうなりましたが）

昼間は飲む前に比べると、まぶしさを感じるかもしれません。



３．｢やつめホルゲン｣を飲めば見えやすくなるのか？

ビタミンＡを多く含んでいるサプリメントのようですが、ビタミンＡもアダプチノールも同じ効能なので

大差ないと思いますが。（私は飲んでいません）

特定疾患受給者票を持参していれば、アダプチノールは無料でいただけるので飲んでいますが、

やつめホルゲンは薬局やネット販売で購入する商品であり、また少々高いので見合わせています。

（同じ効能と書きましたが、分子構造が似ていると言われているようです）



４．遺伝子治療法とかの治療法はどんな状況なのか？

http://www.retinastem.jp/xoops/

http://www.jrps.org/

上記アドレスを参照してください。

けっこう、詳しい情報を載せています。



一日も早い医療技術が発見されるといいですね。